El intercambio ético, legal y equitativo de datos genómicos humanos es fundamental para el avance de la investigación sanitaria mundial y para garantizar un acceso equitativo a los beneficios de la genómica. En este nuevo documento de la Organización Mundial de la Salud (OMS) se describe un conjunto integral de principios de aplicación global, diseñados para guiar a las partes interesadas en la recopilación, el uso y el intercambio responsables de datos genómicos humanos. La guía constituye un recurso clave para abordar cuestiones complejas en torno al manejo de datos, con el objetivo de fomentar la transparencia, promover la equidad y salvaguardar los derechos individuales y colectivos. Estos principios buscan apoyar la implementación de las mejores prácticas en diversos entornos, mejorando así la capacidad mundial para la investigación genómica y su traducción en beneficios para la salud de todos.
Guidance for human genome data collection, access, use and sharing. Geneva: World Health Organization; 2024. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO
Las displasias neuroectodérmicas o más propiamente las neurocristopatías son trastornos genéticos del sistema nervioso y en general de la mayoría de los derivados del ectodermo. Ocurren en ambos sexos y en todos los grupos étnicos. 
