En el Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH), celebrado el pasado 16 de mayo, es necesario el llamado del Grupo Nacional de Inmunología a la comunidad médica de la Atención Primaria y Secundaria de Salud, para potenciar el diagnóstico temprano y el tratamiento preventivo de un número no despreciable de pacientes que viven con la enfermedad.
Día Mundial del Angioedema Hereditario: no basta con el empeño de unos pocos
El angioedema hereditario, considerado como un error innato de la inmunidad (EII), del grupo de deficiencias del Complemento, se origina por un trastorno genético que ocasiona defectos en la expresión cuantitativa o funcional de la proteína C1INH y se presenta con angioedemas a diferentes niveles, enre los cuales la afección de la glotis es la más temida, por ser potencialmente mortal.
El apoyo a los pacientes es vital para lograr su calidad de vida. Ellos van alcanzando conciencia de su enfermedad, guiados por el especialista de la consulta y por el apoyo familiar de otros miembros, afectados o no. Se suma la solidaridad entre pacientes que es esencial en Cuba, donde el grupo liderado por la paciente Rosa María Pérez González va reclutando y aglutinando de forma creciente a los casos de las diferentes provincias del país, con el apoyo de los inmunólogos de cada área.
Pero, ¿cuánto nos falta?
Se necesita la educación continua a médicos de la atención primaria y secundaria de salud que reciben a dichos pacientes por un largo periodo de tiempo antes del diagnóstico definitivo. Pasan por diferentes especialidades previo al diagnóstico. Si el paciente es el primer caso de su familia, el diagnóstico se retrasa aún más. Familias afectadas han vivido durante años sin diagnóstico y por tanto, sin orientación personalizada.
El Grupo Nacional de Inmunología tiene la responsabilidad de la atención integral a los pacientes con AEH del país, en conjunto con otras especialidades. Le corresponde a los inmunólogos la capacitación continua de los médicos de su área o provincia, la educación sanitaria a los pacientes, la clasificación y atención personalizada a los mismos. La lucha no es solo de los pacientes, la inaccesibilidad a la terapia específica a nivel mundial obliga a mantener la atención a pacientes, potenciar medidas sanitarias, priorizar y definir tratamientos médicos adecuados con el apoyo del Instituto de Hematología e Inmunología, en representación del Ministerio de Salud Pública.
Que este Día Mundial se convierta en estímulo para lograr las metas deseadas en la atención integral a los pacientes con AEH.
Las doctoras Yaxsunaris Pérez Fumero, del Instituto de Hematología e Inmunología Dr. José Manuel Ballester Santovenia, y Odalys Orraca Castillo, de la Clínica Central Cira García, participaron en la Conferencia Mundial de liderazgo en Angioedema Hereditario, desarrollada en Madrid del 26 al 29 de marzo.
Más información:
– Celebran Día Mundial del Angioedema Hereditario. Periódico Trabajadores, 15 de mayo, 2026.
– Qué es el Angioedema por deficiencia del inhibidor de C1 y tratamiento. Asociaciòn Española de Angioedema familiar.
Haga un comentario