Fue creado en el año 2009 en Europa para transmitir a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, lo que significa padecer esta enfermedad discapacitante. En el año 2010 pasó a ser día mundial, uniéndose las asociaciones de Estados Unidos, Australia, Canadá y países de Sudamérica entre otros.
El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia, y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de esclerodermia en todo el mundo.
Esta fecha fue seleccionada en conmemoración de la muerte del famoso artista Paul Klee, cuya línea artística se vio fuertemente influenciada por la esclerodermia que padeció.
La esclerodermia es una enfermedad rara, con una prevalencia estimada de 3/10.000 habitantes siendo más frecuente en mujeres que en hombres, y cuyo nombre significa literalmente “piel dura”. Es autoinmune, pertenece a las enfermedades catalogadas como reumáticas, y produce alteraciones a nivel del sistema vascular, del tejido conectivo y del sistema inmune. Estas alteraciones provocan que se deposite un exceso de colágeno en el tejido conectivo, lo que se traduce en un endurecimiento de los tejidos, que puede limitarse a la piel en los casos más leves o también afectar vasos sanguíneos y órganos internos en los casos más graves (pulmones, corazón, riñones, intestino, etc.).
Presenta una amplia diversidad de síntomas y características clínicas y bioquímicas que se traducen en una gran disparidad en su evolución en cada paciente. Esta heterogeneidad hace de la esclerodermia una enfermedad de difícil diagnóstico, y por ello es imprescindible un buen conocimiento de la enfermedad y de sus síntomas por parte de los médicos para reconocer los primeros signos de alarma que puedan sugerir un estudio más profundo y asegurar así su diagnóstico precoz, primordial de cara a empezar lo antes posible el tratamiento adecuado para detener el progreso de la enfermedad.
Actualmente no se conoce su causa ni existe curación total, aunque sí tratamientos eficaces para detener el progreso de la esclerodermia, siendo aplicable cada uno de ellos a síntomas muy específicos. Aunque queda aún mucho camino por recorrer en estos campos debe ser esperanzador indicar que se están llevando a cabo importantes proyectos de investigación sobre el desarrollo de nuevos tratamientos y el estudio de su origen y de los factores que desencadenan la enfermedad.
Más información:
- Asociación Española de Esclerodermia. Día Mundial de la Esclerodermia
- Federación Española de Enfermedades raras. Día Mundial de la Esclerodermia
- MedlinePlus. Esclerodermia
- Biblioteca Virtual de Salud de Cuba: Esclerodermia
(Búsqueda en libros, capítulos de libros, revistas y tesis) - Portal Cuba. Consultas médicas: Esclerodermia (piel dura)