El Día Mundial del Vitiligo, que se celebra cada 25 de junio, es una iniciativa destinada a crear conciencia mundial sobre esta afección. El vitiligo ocurre en el 1-2 % de la población mundial y se manifiesta con una pérdida de pigmento en la piel que crea una variedad de patrones. El vitiligo a menudo se denomina una enfermedad en lugar de un trastorno y eso puede tener un impacto social y/o psicológico negativo significativo en los pacientes, en parte debido a numerosos conceptos erróneos que aún están presentes en gran parte del mundo.
La idea de un Día Mundial del Vitiligo fue inicialmente alimentada por Steve Haragadon, el fundador de la red Vitiligo Friends, y luego desarrollada y finalizada por Ogo Maduewesi, una paciente nigeriana con vitiligo que es fundadora y directora ejecutiva de la fundación Vitiligo Support and Awareness ( VITSAF). En sus palabras:
El Día Mundial del Vitiligo es un día para crear una amplia conciencia y un día dedicado a todas las personas que viven con vitiligo en todo el mundo.
El primer Día Mundial del Vitiligo (también definido como “Día de Concientización sobre el Vitiligo” o “Día de Diversión Púrpura del Vitiligo”, por el color elegido como color de concientización sobre el tema) se observó el 25 de junio de 2011. La elección del 25 de junio es un homenaje al artista musical Michael Jackson, que padeció vitiligo desde principios de la década de 1980 hasta su muerte, ocurrida el 25 de junio de 2009.
El evento principal del primer Día Mundial del Vitiligo se llevó a cabo en el Artrum de Silverbird Galleria en Lagos, Nigeria, con la participación de varios voluntarios con diferentes experiencias (dermatólogos, oradores motivacionales, bailarines, artistas, comediantes, pacientes), unidos por la voluntad común de difundir conocimiento y conciencia sobre el vitiligo. Simultáneamente, se llevaron a cabo otros eventos en otras partes del mundo, organizados por asociaciones locales.
En 2012, Vitiligo Research Foundation (VRF), una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo financiar y acelerar la investigación médica, así como conectar a investigadores, proveedores de atención, pacientes y filántropos, para acelerar la investigación sobre el vitiligo y aliviar el sufrimiento de los pacientes, registró el nombre de dominio web 25june.org y se unió a VITSAF y a las organizaciones colaboradoras para aumentar la eficacia de sus esfuerzos a favor de la concientización mundial sobre el vitíligo. En aquella ocasión, uno de los objetivos del Día Mundial del Vitiligo 2012 fue recaudar 500 000 firmas para dirigirse a las Naciones Unidas con el fin de:
- Reconocer esta enfermedad asociada a severas complicaciones sociales.
- Reconocer el deseo de proseguir los esfuerzos multilaterales en el desarrollo de terapias y la educación sanitaria.
- Designar el 25 de junio como el Día Mundial del Vitiligo a ser observado por las Naciones Unidas y los Estados Miembros cada año.
El vitiligo ocurre cuando se destruyen las células que dan color a la piel. No se conoce la causa de esta destrucción celular. Es más común entre las personas con enfermedades autoinmunes y puede tener una tendencia familiar. Suele comenzar antes de los 40 años. Las manchas blancas son más comunes donde la piel está expuesta al sol y en algunos casos, las manchas se diseminan. El vitiligo puede provocar la aparición anticipada de canas y si se tiene la piel oscura, puede perder color dentro de la boca.
El uso de bloqueadores solares lo ayudará a proteger su piel y los cosméticos pueden cubrir las manchas. El tratamiento del vitiligo incluye medicinas, fototerapia y cirugía. No todos los tratamientos son adecuados para todas las personas. Muchos tienen efectos secundarios. Algunos necesitan un largo tiempo. Algunos no siempre surten efecto.
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