El 29 de febrero, hace ya 5 años, se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras dedicado a la búsqueda de un espacio para pensar en y ayudar a las personas con enfermedades genéticas; cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
La mayoría de las enfermedades genéticas son raras por lo que en este día todos los usuarios y profesionales, que compartimos con las personas afectadas, recibamos un reconocimiento y felicitación por ser fieles seguidores de la media hipocrática:
Jamás INQUIETAR
Siempre que sea posible SUAVIZAR
A veces CURAR
pero siempre….. TRANQUILIZAR
HIPÓCRATES
Puede consultar los recursos disponibles relacionados con estas enfermedades:
Health On the Net Foundation. Rare diseases.
National Organization for Rare Diseases (NORD)
Registro epidemiológico del programa de investigación de enfermedades raras
Database for rare diseases of the Swedish National Board of Health and Welfar
New Resource for Drug Developers: The Rare Disease Repurposing Database (RDRD)
