El 8 de mayo constituye un día muy especial para quienes padecen talasemia, así como para sus familias, amigos y personal de salud que los atienden, porque es un espacio para conmemorar a los que ya no están, aunque vivan para siempre en nuestros corazones. Y para celebrar a todos aquellos que luchan cada día por su derecho a una mejor calidad de vida.
Cada año la Federación Internacional de la Talasemia (Thalassaemia International Federation, TIF), entidad que organiza las actividades y propósitios de la campaña social, centra esta celebración en un tema diferente, siempre relacionado con la calidad de vida y el adecuado tratamiento de los pacientes.
La talasemia agrupa una serie de trastornos de la sangre que se transmiten de padres a hijos a través de los genes (hereditario). Una persona con talasemia produce menos cantidad de glóbulos rojos sanos. Estos glóbulos rojos no pueden producir suficiente hemoglobina, la proteína que transporta el oxígeno por todo el cuerpo. Hay distintos grados de afectación, donde las personas con casos graves de talasemia pueden necesitar transfusiones de sangre toda su vida.
Las formas graves de las talasemias (talasemia mayor) solo aparecen cuando ambos progenitores son portadores de los genes que causan esos trastornos. Cuando el niño hereda dos de esos genes (uno de cada progenitor) nace con la enfermedad. Sin embargo, el hijo de dos portadores sólo tiene una probabilidad del 25% de recibir los dos genes anormales y padecer la enfermedad, y una probabilidad del 50% de ser portador de uno de los genes.
La mayoría de los portadores son sanos y pueden tener una vida completamente normal.
Datos
- Se calcula que cada año nacen en todo el mundo más de 300 000 niños con formas graves de estas enfermedades, la mayoría de ellos en países de ingresos bajos y medios.
- Aproximadamente un 5% de la población mundial es portadora sana de un gen de la drepanocitosis o de la talasemia. El porcentaje de portadores puede alcanzar el 25% en algunas regiones.
- Aunque la prevalencia de estos trastornos es más elevada en las regiones tropicales, con las migraciones se han difundido a la mayoría de los países.
- Las talasemias son más frecuentes en Asia, la cuenca mediterránea y Oriente Medio.
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