Hansel volvió a caminar: La vida de un cubano con hemofilia

15/12/2020
Yaima Méndez Pérez tenía 20 años, la edad de Hansel hoy, cuando llevó a su hijo a la primera consulta médica con la doctora Dunia Castillo, del Instituto de Hematología. “Desde que mi hijo llegó al instituto siempre ha sido muy bien atendido. Dunia nos decía que se estaba trabajando para lograr una mejoría en los pacientes con hemofilia, pero yo lo veía lejano”, cuenta.

Para Hansel, padecer de hemofilia, con sangrados casi todas las semanas, y permanecer en una cama la mayor parte del tiempo, lo hacía sentir “físicamente adolorido y destruido psicológicamente”.

Recuerda que “las crisis eran prolongadas, dolorosas y con bastante tiempo de recuperación. Estuve más de tres años en silla de ruedas. Mi asistencia a la escuela era intermitente producto a las mismas crisis y cuando tenía 15 tuve un accidente en las rodillas, por el cual permanecí más de dos años para recuperarme. Esa fue la etapa más mala para mí. Hubo un momento en el que dije ‘yo no quiero vivir más, para estar así, prefiero morirme’”.

Dunia, como la hematóloga que ha permanecido junto a Hansel y su familia desde el diagnóstico de la enfermedad, comenta que en el tratamiento del paciente han intervenido, además, ortopédicos, neurólogos, psicólogos…

Cuando Hansel habla de su “team médico” del Instituto de Hematología y otros centros hospitalarios en Cuba solo menciona la palabra “gratitud” y la esboza en letra capital mientras la dice una y otra vez, como si no bastara. También la repite cuando recuerda a sus profesores del preuniversitario: “Recibí un apoyo incondicional de todos, me inspiraron a seguir adelante e hicieron que esa fuera la etapa en la que mejor me he sentido”.

Después vendría un viaje a Estados Unidos junto a su mamá, para asistir a un taller de hemofílicos con inhibidores, que son anticuerpos desarrollados por el sistema inmune contra el factor VIII, lo cual agrava la enfermedad. Allí escuchó hablar de un medicamento que cambiaría la vida a los pacientes con hemofilia: el Emicizumab.

Después regresaría a su casa con las ansias de estudiar para las pruebas de ingreso a la universidad, sentiría la esperanza y la seguridad de que el medicamento llegaría al país, que mejoraría. Después pasarían nueve meses para que la doctora Dunia Castillo llamara a Yaima un día. Cuba había adquirido el Emicizumab y Hansel sería uno de los primeros pacientes con hemofilia a los que se les aplicaría el tratamiento.

Doctora Dunia Castillo: Los beneficios del Emicizumab y el derecho de los pacientes con hemofilia

“Este medicamento es un anticuerpo monoclonal bioespecífico que actúa como si fuese el factor VIII, deficiente en la hemofilia A y causante de los sangrados en esos pacientes. Los beneficios son grandes porque logra activar la coagulación de forma correcta y permite la formación de coágulo estable, lo cual posibilita que el paciente deje de sangrar. Al no tener eventos de sangrados espontáneos, el hemofílico puede llevar una vida como si no tuviera la enfermedad. Los pacientes se han incorporado a las escuelas, a centros laborales, están haciendo ejercicios, caminando. Y eso es positivo porque esta es una enfermedad hemorrágica grave que limita mucho la vida”.

“En la selección de los pacientes para este tratamiento y para otros también, se trabaja con coordinadores provinciales, capacitados en el manejo de quienes padecen la hemofilia. Hemos pedido a las provincias sus necesidades, de acuerdo al número de sangrados, y así hacemos una lista de prioridades. Es un tratamiento en el cual se han incluido pacientes de prácticamente todo el país. Los hay de Las Tunas, Pinar del Río, Camagüey, Villa Clara, Artemisa, La Habana. Nuestro país lo adquiere a través del Ministerio de Salud Pública (MINSAP), quien lo compra a la casa farmacéutica que creó el medicamento, Roche Pharma, con el presupuesto que tiene destinado para esta enfermedad al año”.

“Poco a poco hemos incorporado nuevos pacientes al tratamiento. Comenzamos con uno en marzo de 2019 y en este último mes de noviembre llegamos a 15. Debo decir también que los medicamentos para combatir la hemofilia son costosos. En la manufactura de estos productos de remplazo se utiliza tecnología moderna y ello eleva los costos. En nuestro país es gratuito, para todos los pacientes”.

“No hay más de 6 000 personas que lo utilizan en todo el mundo, y Cuba es líder en Latinoamérica en la cantidad de pacientes que se han ido introduciendo en la terapéutica. Ha habido una sensibilidad muy grande por parte de los decisores del MINSAP desde la primera vez que la dirección del Instituto de Hematología le planteó al Ministerio la necesidad de incluir pacientes con criterios para este tratamiento, y la respuesta fue inmediata”.

“Nuestro Ministerio invierte millones de dólares para los 502 pacientes con hemofilia que hay en Cuba, y se planea incrementar las importaciones del medicamento, de acuerdo a las necesidades siempre crecientes de quienes padecen la enfermedad. Eso demuestra que cada uno cuenta. Para el país todos los pacientes con hemofilia valen”.

Más información en: Cubadebate – 10 diciembre 2020