En nuestro país existe un Programa Nacional para la Atención Integral del Hemofílico, jerarquizado por el Instituto de Hematología e Inmunología (IHI) del Ministerio de Salud Pública, que permite brindarles a los pacientes asistencia especializada y capacitación sobre el comportamiento de esta dolencia, y contribuir con ello a una adecuada integración social.
En el Registro Nacional a cargo del IHI se incluían hasta ayer 412 enfermos de hemofilia, quienes reciben un seguimiento médico sistemático en los servicios de Hematología de todo el país.
La información fue ofrecida a Granma por la doctora Dunia Castillo González, responsable de este programa nacional, quien puso de relieve que la hemofilia es una enfermedad de origen genético caracterizada por manifestaciones de sangramientos espontáneos, fundamentalmente en los músculos y las articulaciones.
Ello se debe a la disminución del factor VIII en la hemofilia A, la más frecuente, o del factor IX (en la B), lo que requiere tratamientos sustitutivos sistemáticos mediante la administración de plasma fresco congelado, crioprecipitado y concentrado de los factores VIII o IX, a un costo millonario para la economía del país.
Investigaciones realizadas en los últimos tres años sobre la incidencia anual de esta enfermedad en nuestro medio, indican que se diagnostican de ocho a diez enfermos.
Esta alteración genética se encuentra en el cromosoma X y las madres portadoras la trasmiten a sus hijos varones. En el caso de la unión de una mujer portadora de hemofilia y un hombre sano, la probabilidad de trasmisión del gen afectado sería siempre del 50 %: es decir, los varones tienen la probabilidad de nacer hemofílicos y las hembras podrían ser portadoras, en la misma proporción, en cada embarazo. Ahora, de un padre enfermo y una madre sana todas las hijas serán portadoras y todos los hijos varones serán sanos.
Constituye un elemento preventivo de primer orden, subraya la doctora Castillo, que las mujeres que conozcan o sospechen ser portadoras de hemofilia, acudan a las consultas de Hematología y de Asesoramiento Genético.
La familia y los pacientes deben tener conocimientos acerca de la enfermedad, que les permitan conocer las limitaciones de estos enfermos y, sobre todo, sus posibilidades de integración a la sociedad. Ellos pueden, siempre bajo la supervisión y orientación médica, incorporarse de forma útil a muchas esferas de la vida social. En Cuba hay un numeroso grupo de hemofílicos que son profesionales y técnicos en diversas ramas del saber.
