Ante la talasemia “es fundamental por un lado, el desarrollo de programas de detección precoz como el mejor camino para aplicar el tratamiento más adecuado, lograr una mayor supervivencia y una mejor calidad de vida de los pacientes, y por otro, es necesario poder contar con un soporte psicosocial, mediante psicólogos o trabajadores sociales, que favorezca la integración social y profesional de los talasémicos y les ayude a asumir emocionalmente la enfermedad y a enfrentarse a ella con naturalidad”. Así lo explica Javier Metidieri, tesorero de la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA).
La talasemia, que significa anemia del mar, es la enfermedad genética más frecuente en el mundo, pero si se logra un equilibrio entre la enfermedad y su tratamiento, un paciente con talasemia mayor, la más grave, puede disfrutar de un estilo de vida que se va acercando a la normalidad y puede tener un desarrollo regular, tanto físico como emocionalmente.
Teniendo en cuenta que cada año nacen casi trescientos mil niños con esta enfermedad, según cifras de la OMS, la estrategia más apropiada es ofrecer un diagnóstico prenatal a las parejas conocedoras de su riesgo. “De este modo, se puede obtener una gran reducción del número de recién nacidos afectados, ya que potencialmente existe aproximadamente un 25% de posibilidades de que una pareja en la que ambos sean pacientes con talasemia menor tenga un hijo con talasemia mayor”, afirma la doctora Ana Villegas, jefa del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico San Carlos.
Los niños con talasemia suelen nacer sanos, pero se vuelven anémicos a partir de los seis meses de vida. “Es necesario, por tanto, educar a la sociedad sobre los problemas de la talasemia e informar acerca de esta enfermedad, ya que todavía hay muchas personas con talasemia menor que no saben que la tienen o no le dan la importancia suficiente hasta que en la familia nace un niño o una niña con talasemia mayor, una anemia crónica grave que requiere tratamiento médico continuo”, señala Metidieri.
