Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. A fin de crear conciencia y promover acciones que conlleven al mayor bienestar posible para las personas que padecen alguna enfermedad rara y para sus familias, se instauró un 29 de febrero el Día de las enfermedades raras, celebrado por primera vez en Europa y Canadá en 2008, año bisiesto. Desde entonces, se ha expandido a lo largo del mundo. Se celebra siempre el último día de febrero.
Cuba se ha sumado a esta iniciativa, este año el capítulo de la Sociedad Cubana de Pediatría, el Hospital Pediátrico Universitario “Paquito González Cueto”, el departamento provincial de Genética y la Universidad de Ciencias Médicas de Cienfuegos, convocan a participar en el IX Taller de Enfermedades Raras Pediátricas, ENFRARAS 2025.
De igual modo se efectuará la Segunda Carrera en apoyo a las personas con enfermedades raras o poco frecuentes y sus familiares en Cuba, esta se efectuará en distintas provincias del país. En la Habana se realizará en el Paseo del Prado una carrera de hasta 28 Km el 28 de febrero tendrá participación libre, y podrán sumarse los interesados para apoyar y animar a los corredores, así como correr los últimos metros del recorrido.
