Como parte de las actividades de celebración por el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta se efectuó el sábado 4 de mayo del 2013, una fiesta convocada por la Dra Alina García García y con el apoyo de la dirección y los trabajadores del Zoológico de La Habana, La casa del Niño y de la Niña, la Editorial Pueblo y Educación, los padres y familiares de pacientes con esta condición genética y muchos otros colaboradores.
Este fue un espacio para compartir e interactuar los niños, niñas, adultos , padres, familiares, médicos y amigos de las personas que padecen de Osteogénesis imperfecta (OI), enfermedad genética con fracturas óseas frecuentes, que causan dolor y discapacidad, dejando secuelas y disfunción del sistema musculoesquelético que pueden afectar la talla y hasta la función motora.
Fue una mañana inolvidable que comenzó con un recorrido por las áreas del zoológico de 26, donde los trabajadores y entrenadoras de animales llevaron hasta sus cachorros a compartir con los niños.
Entre canciones y sonrisas motivadas por Juan Antonio, un payaso con OI que animó la fiesta, transcurrió la mañana y parte de la tarde que resultaron provechosas para todos los que allí estuvimos, que usualmente compartimos momentos de tensión y angustia en el ámbito médico.
La carta escrita por la niña Ismary Suárez Pérez coronó la tarde con su sincero agradecimiento por lo que ha recibido en sus 12 años de atención médica.
Carta de una niña con Osteogénesis imperfecta, leída durante la celebración por el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta.
Buenos días:
Hoy es un día muy especial porque celebramos con un poco de melancolía y regocijo el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta.
Todos los aquí presentes padecemos de esta enfermedad, que aunque dura, hemos sabido vencerla gracias a la tenacidad, constancia y dedicación de nuestros padres. Pero ha existido alguien muy simple pero tierna a la vez, que con su afán, amor y entrega incondicional nos ha aliviado el alma y nuestros huesitos. Ha luchado porque así lo hemos visto, ha estado presente para que nuestras vidas tengan una mejor calidad y nos ha visto crecer brindándonos su amor infinito: gracias, Alina, gracias de verdad por realizar esta hermosa actividad y por formar parte de ese colectivo maravilloso de doctores que integran el laboratorio de Genética, gracias a todo el personal de la salud que ha intervenido en el tratamiento y en especial a los médicos y enfermeras que nos han acogido en sus salas, así como la dirección del Hospital William Soler y a nuestro gobierno, que sin todos ellos no hubiera sido posible este tratamiento y nuestra enfermedad se hubiese tornado más dolorosa.
A todos muchas gracias por hacernos sentir tan bien este día y por haber hecho de nuestras vidas un sendero de flores a pesar de las espinas, pues no existe obra más hermosa que proporcionarle la sonrisa alegre y segura a un niño.
Muchas gracias.
Ismary Suárez Pérez
12 años
Puede leer además el artículo periodístico publicado por el periódico Juventud Rebelde acerca de este tema.
FOTOS DE LA ACTIVIDAD
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